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Ma librairie coup de coeur numéro 2 c'est un livre que j'ai purement et simplement dévorer A recommandé

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Quel avenir thérapeutique pour la maladie orpheline: le SDRC?

Le SDRC 1&2 = maladie orpheline

Education patient ; Rhumatologie ; Rhumatisme ; Polyarthrite rhumatoïde ; Maladie chronique ; Spondylarthrite ankylosante ; Malade ; Expertise ; Lombalgie ; Arthrose ; Ostéoporose ; Réseau ville hôpital ; Douleur ; Maladie orpheline ; Programme action ; Outil ; Hôpital ; Rééducation fonctionnelle

AFIRMM - Guérir ensemble la mastocytose une maladie orpheline

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Il y a maintenant trois ans que notre plus jeune fils de 5 ans Riley a été diagnostiqué avec l'Hypertension Pulmonaire Idiopathique, une maladie orpheline incurable, progressive et fatal. Depuis ce jour je suis non seulement mère au foyer mais plus important son aidante naturelle. Nous passons la majorité de nos journées à la maison car la maladie à Riley fait en sorte qu'il ne peut pas toujours sortir du a la température trop chaude, humide ou froide et d'autres facteurs qui pourrait…

Sophie Liénard, malgré sa maladie orpheline, est devenue handi modèle. Sur cette photo, elle porte les créations de la Dainvilloise Antonella Lulli. ILLUSTRATION Daniel Photographies

UN BURN-OUT POUR RENAÎTRE DE SES CENDRES. Quand Nadia apprend que le mal dont elle souffre est une maladie orpheline incurable, c’est un immeuble de 10 étages qui s’écroule sur elle. Avec une détermination et une volonté de fer, elle a réussi à guérir en trouvant elle-même ses solutions de santé, mais surtout en comprenant ce que le burn-out, caché derrière la maladie, avait à lui dire… | Rebelle-Santé

vDeux mères d'enfants atteints d'une maladie orpheline, pour laquelle aucun…

La Pseudo Obstruction Intestinale Chronique est une maladie orpheline. Pour les patients qui en sont atteints, l’alimentation quotidienne devient un véritable calvaire. Ses symptômes n'étant pas spécifiques à la maladie, elle est très complexe à diagnostiquer. #poic #maladie #orpheline #recherche #medical

Création dépliant Association Nos enfants Menkes. La maladie de Menkes est une maladie orpheline et dégénérative, liée au métabolisme du cuivre. Je vous invite à en savoir plus en cliquant sur ce lien : http://www.studiokarma.fr/creation-depliant-association-nos-enfants-menkes/

Allez lire la page svp et epinglez pour que ca se répande! Lueur d'espoir pour Ayden - Lueur d'espoir pour ayden

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Depuis 2005, avec le soutien de Généthon, l'association alimente une banque d’ADN à but de recherche clinique avec des prélèvements effectués auprès des malades volontaires et de leur famille. #poic #maladie #orpheline #recherche #medical

Grâce à sa participation à de nombreux congrès de santé et colloques professionnels, l'association des POIC agit pour une meilleure diffusion des connaissances auprès des professionnels de santé afin de permettre une meilleure prise en charge des malades le moment venu. #poic #maladie #orpheline #recherche #medical

Chaque année, l'association organise un grand week-end de rencontre où plus d’une centaine de familles se retrouvent pour échanger dans un cadre adapté, sécurisant et reposant. #poic #maladie #orpheline #recherche #medical

L’association des POIC fait son possible pour améliorer la connaissance de cette maladie auprès du grand public en participant à des manifestations médiatiques (Marches des Maladies Rares, Soirée blanche des Disciples d’Escoffier…) et des émissions de vulgarisation de qualité (Allo docteur, Les Maternelles…). #poic #maladie #orpheline #recherche #medical